健康與醫療資料的加值應用(二):全民健康保險資料庫簡介

2012 七月 8日 5:05 in 來自台灣疾病醫藥 by PanSci

 
 

「加值」(Value-Added),是為事物創造新的用途,以增加它的價值;而我們此處所討論的「健康與醫療資料加值應用」則是將健康相關的資料做目的外的使用。像是將原本記錄健保給付紀錄的資料庫,與其他社會、經濟或地理資訊的統計資料庫結合,進行學術研究,即為將在這些健康資料原本蒐集的目的外,再賦予這些資料其他有價值的功能一種加值模式。

透過本文的簡介,您可以獲知各國目前健康資料加值業務的實際情況,並比較箇中的異同。加值與應用有許多不同的模式,以下只是提供各位作為參考。(編註:本文為議題手冊第二章的一部分,僅先節錄台灣的「全民健康保險資料庫」簡介)

全民健康保險資料庫

臺灣自民國 84 年 3 月起,由行政院衛生署下轄的「全民健康保險局」負責推動。實施全民健康保險,至今已邁入第十七年。目前臺灣的健保納保率達 99% 以上,累積豐富的資料,可做為相關研究第一手資料的來源。

自民國 87 年起,中央健保局即委託國家衛生研究院(以下簡稱國衛院)進行「全民健康保險資料庫」的建置,至民國 89 年起,依據醫療機構向健保局申報資料,每年年底發行前一年的健保申報資料,提供學界與生物技術產業界使用資料庫加值服務。

依據健保局「全民健康保險研究資料庫加值服務申請原則」的規定,健保資料庫加值服務的申請者,分為學術界與非學術界研究兩類,非學術類必須為登記立案的公司或機構,並經國衛院召集學者專家組成的指導委員會審核通過。申請者須填妥相關表格後,由指導委員會審核申請文件與研究計畫,通過後再由國衛院工作小組擷取申請者需要的資料,加密後釋出。資料庫申請者在收到申請資料當日算起,至屆滿三年前,應繳回所申請資料。

一、健保資料庫的檔案結構

健保資料庫的原始目的是醫療費用申報,在了解健保資料庫所包含的資料類別前,得先釐清醫療院所申報健保給付的流程,才能得其要領。在一個診療過程中,醫事人員會依據病患的症狀,做出檢查、診斷與處置,這一個流程可以拆解成許多「全民健保給付標準」裡訂定的醫令,對應健保局給付給醫療院所的金額。

舉例來說,某病患因為頭痛發燒就診,醫師針對症狀,判斷病患可能罹患感冒,為確認感冒是否會引發肺炎,醫師可能要求病患做 X 光檢查,一旦排除肺炎的可能,醫師給予病患點滴注射與三天分的藥品(如抗生素、胃藥、退燒藥)。這些檢查(X 光攝影)、診斷(上呼吸道感染)以及處置(點滴注射、藥品給予),在「全民健保給付標準」裡均有相對應的醫令,每一個醫令又有相對應的單價,加總後扣除病人的自付金額,即是單次健保醫療門診申報的金額。

在了解健保給付額申報的程序之後,我們來看健保資料庫的檔案結構。健保資料庫裡頭的資料分為三大類,其中,每一位病患完成診療程序後,這個診療程序所包含檢查及處置,其中牽涉的每一項醫令記錄屬於「醫令檔」;而將各項醫令所對應的價格,分類加總後得出給付金額的相關紀錄,則屬於「費用檔」,費用檔記載了就診相關人(病患與醫師)、事(就診病患與醫師)、時(就診時間)、地(就診院所)以及就診費用等等的資訊,堪稱整個健保資料庫的核心;最後,健保資料庫會另行針對健保承保記錄、醫師以及醫療院所的基本資訊,整理出「基本資料檔」。下面的表格整理出這三類檔案中,各自又包含哪些檔案項目。

二、健保資料庫如何加密隱私資料

當醫療院所向健保各分局申報給付金額時,健保各分局所收集的資料會彙整至健保局總局的倉儲系統,這些資料的身分資料欄位再被加密後,由國衛院的健保資料庫工作小組製作成「全民健康保險研究資料庫」及各種加值資料檔案,提供申請單位使用。

一開始儲存在健保局總局倉儲系統裡的資訊,包含有可辨識身分的資訊欄位,當健保局在將資訊釋出給國衛院健保資料庫工作小組時,會將身分資訊欄位加密,國衛院在釋出被申請使用的資訊時,會進行第二次的加密程序,即為所謂「二代加密」的程序。

國衛院的第二次的加密程序,是在身分資料已經被健保局去除的情況下,國衛院的工作小組依據申請者所提出的需求擷取資料後,若這些資料有差異性過低或過高情況,容易被識出資料所屬人的身分,便會視差異程度加密這些資訊,使其差異性增高或降低至不易被識出資料所屬人的程度,再提供給申請者使用。若資訊經過第二次加密程序後,仍然容易從中識別出資料所屬人,則這個申請案將被退回,國衛院將不釋出被申請的資訊與申請者。

國衛院工作小組進行加密的過程中,每件申請案會採取不同的加密方式,但是若申請人符合相關規定條件,則可以申請同一申請人資料加密方式皆相同。

三、如何使用健保資料庫來進行研究呢?

利用健保資料庫進行學術研究,面向頗為廣泛,從臨床研究、流行病學研究、公共衛生研究到衛生政策都有,多年來,已經有一千多篇相關論文發表。健保資料庫到目前為止已經累積共 17 年的資料量,幾乎全國所有納保民眾的資料皆包含在內,樣本數相當大,使利用健保資料庫分析產生的實證研究,有較高的代表性。

如何利用健保資料庫進行研究?為了讓您能夠更容易了解,我們舉了下面這個虛構的案例供您參考。假設目前有一研究者欲得知在民國 96 年間罹患乳癌的女性,其中服用中藥的比率,就可以申請使用健保資料庫中的 96 年住院抽樣檔、門診抽樣檔與重大傷病檔,利用「女性」、「乳癌患者」兩個條件,在申請到的資料中篩選出相關的資料,再利用「使用中藥」的條件,篩選並計算出使用中藥的乳癌患者佔所有患者有多少。這是一個簡單的例子,實際上利用健保資料庫進行研究,也會有串連不同類型間的資料庫資料,比對不同資料間的關係,以得到研究結果的狀況。【待續】

* 補充:什麼是開放資料(Open Data)?

開放資料指的是任何人能夠自由使用、重新使用與散佈的資料,最多也只能要求要有來源標示,並且以相同的方式來分享這些資料。開放資料的定義中有幾點重要的特性:例如這些資料是具有可得性與可讀性的,即是一般人能夠容易且方便獲得,與易於瞭解的資料;還有開放資料是大家可以重新使用與重新散佈,也就是開放資料它本身具有能夠分享的普遍性,也能夠讓彼此互相流通,不同的資料庫或是資料群組,可以彼此互用或是混合。

也因為開放資料的這些特性,開放資料是一種「非個人性的」資料,它並不包含特定人物的資訊;像是一些受到國家安全限制管理的政府資料,就不能夠任意開放釋出,這些資料就不屬於開放資料。而我們此次論壇所討論的議題-「健康與醫療資料公開加值」所引發的爭議,有部分來自於對於健康與醫療資料是否屬於「開放資料」的疑慮,因此在這裡我們先簡單介紹公開資料的概念,在參、相關議題裡,將會有更深入的討論。

資料來源:本文節錄自《健康與醫療資料的加值應用公民論壇議題手冊》
作者與編輯群:呂宗學、邱伊翎、黃柔翡、馮瑜茜、呂家華、李宜卿、孫語辰
審定:呂宗學、林子倫、邱伊翎、徐子涵、陳再晉、黃旭明、滕西華

健康與醫療資料的加值應用公民論壇,希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。PanSci將在:

    1. 8/17 的 PM 7:00-8:00
    2. 8/17 的 PM 9:00-10:00
    3. 8/18 的 PM 7:00-8:00
    4. 8/18 的 PM 9:00-10:00

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